Ein Kind mit CF haben

Du bist kürzlich stolzer Elternteil eines Kindes geworden? Wow, gratuliere! Das Gefühl, Mutter oder Vater zu sein, muss unglaublich sein. Hast Du auch erfahren, dass Dein Kind CF hat? Vielleicht war das ein Schock für Dich/Euch. Vielleicht wisst ihr bereits vieles darüber, vielleicht auch nicht. CF hört sich im ersten Moment gar nicht schön an. Aber schöne Seiten gibt es definitiv. Ich möchte hier aus meiner Sicht, aber auch aus der Sicht meinen Eltern Tipps geben.

Was bedeutet das für uns?

Sicherlich hast Du Dich bereits ein wenig informiert, was CF genau ist. Wenn nicht, auf der Seite www.cfch.ch findest Du viele nützliche Infos darüber. Zudem wird Dir Dein Spital sicherlich nähere Infos geben und an Die nächste CF Klinik verweisen. Erstmals, Dein Kind ist das selbe Kind, egal ob es CF hat oder nicht. CF hat sehr viele verschiedene Verläufe. Dies kann im Vorhinein nur sehr schwer bis gar nicht prognostiziert werden. Im internet findest Du viele Infos, gute sowie schlechte. Glaube nicht alles was dort steht! CF hat sicherlich seine Tücken, das bedeutet aber nicht, dass unser Leben immer schlecht sein muss.

Was kommt auf uns zu?

Diese Frage ist sehr schwer zu beantworten. Sicherlich braucht ein CF Kind mehr Aufmerksamkeit und Pflege, vor allem in den jungen Jahren. Es gibt gewisse Dinge, die man beachten sollte (z.B. Hygienevorschriften, Orte mit vielen Keimen, Therapie usw). Unten möchte ich Dir/Euch ein wenig mehr darüber erzählen. Zudem findest Du unten auch einen Bericht meiner Eltern. Sie erzählen darin ein wenig von der Herausforderung, die sie mit mir hatten. Gerne darfst Du mich kontaktieren, wenn Du gerne Kontakt zu jemanden hättest, der selber CF hat. Meine Eltern sind ebenfalls Ansprechpartner für Eltern mit CF Kindern und geben Dir sehr gerne auch mehr Auskunft. Ihr seit nicht alleine!

Was bedeutet das für uns?

Was kommt auf uns zu?

Was gibts denn da so zu beachten?

Erstens, sei stolz auf Dein Kind, egal ob es CF hat oder nicht. Vielen von uns CFler hat die Krankheit sehr viel positives im Leben gelernt. Klar gibt es auch Zeiten, in denen Infekte uns belasten und wir im Spital sind. Dennoch ist das Leben absolut lebenswert. Anbei möchte ich ein paar Punkte auflisten, die aus meiner Sicht wichtig sind:

Gib Deinem Kind nicht das Gefühl, dass es anders ist. Wir mögen das nicht. Wir möchten nicht als Mensch mit CF gesehen werden, der Dinge nicht tun kann oder besonders behandelt werden muss. Wir möchten normal sein, wie ihr auch.
Lerne Deinem Kind den richtigen Umgang mit der Krankheit. Sei offen in der Kommunikation und erzähl auf spielerische Weise, wieso wir gewissen Dinge besondern beachten müssen, und wieso wir unsere Therapie machen.
Wasser, das herumsteht ist für uns Gift. Wir sollten als kein Wasser trinken, dass schon ein paar Tage (1-2) herumgestanden ist. Zudem sind Hallenbäder, Erde, Sandkästen usw ein Problem für uns. Dass heisst aber nicht, dass wir die Hände ganz davon lassen sollten. Spielen gehört auch zum Kindsein.
Egal wie oft ihr uns sagt, dass wir unsere Therapie regelmässiger machen sollten, ich denke dass bringt nicht viel. Die Therapie sollte ein wenig Spass machen, vielleicht kennt ihr ein lustiges Spiel, dass mit der Inhalation verbunden werden kann. Oder wieso inhaliert ihr nicht gleich mit? ( Natürlich nur mit NaCL)
Ernährung ist für uns wichtig. Viel Fett ist zwingend, aber nicht aus Zucker. Stopfe uns also nicht mit Süssigkeiten voll, sondern überlege Dir eine gesunde Alternative.
Durch den hohen Salzverlust bei warmen Temperaturen solltet ihr immer salzige Snacks und viel Wasser dabei haben.

Gib Deinem Kind nicht das Gefühl, dass es anders ist. Wir mögen das nicht. Wir möchten nicht als Mensch mit CF gesehen werden, der Dinge nicht tun kann oder besonders behandelt werden muss. Wir möchten normal sein, wie ihr auch.
Lerne Deinem Kind den richtigen Umgang mit der Krankheit. Sei offen in der Kommunikation und erzähl auf spielerische Weise, wieso wir gewissen Dinge besondern beachten müssen, und wieso wir unsere Therapie machen.
Wasser, das herumsteht ist für uns Gift. Wir sollten als kein Wasser trinken, dass schon ein paar Tage (1-2) herumgestanden ist. Zudem sind Hallenbäder, Erde, Sandkästen usw ein Problem für uns. Dass heisst aber nicht, dass wir die Hände ganz davon lassen sollten. Spielen gehört auch zum Kindsein.
Egal wie oft ihr uns sagt, dass wir unsere Therapie regelmässiger machen sollten, ich denke dass bringt nicht viel. Die Therapie sollte ein wenig Spass machen, vielleicht kennt ihr ein lustiges Spiel, dass mit der Inhalation verbunden werden kann. Oder wieso inhaliert ihr nicht gleich mit? (Natürlich nur mit NaCL)
Ernährung ist für uns wichtig. Viel Fett ist zwingend, aber nicht aus Zucker. Stopfe uns also nicht mit Süssigkeiten voll, sondern überlege Dir eine gesunde Alternative.
Durch den hohen Salzverlust bei warmen Temperaturen solltet ihr immer salzige Snacks und viel Wasser dabei haben.

Aus meiner eigenen Erfahrung

In meiner Kindheit war ich lange nicht sehr interessiert daran, was ich habe. Ich war ein gesundes CF Kind und hatte wenig Probleme. Dennoch hatte ich des öfteren Meinungsverschiedenheiten mit meinen Eltern. Durch die CF waren sie natürlich besondern vorsichtig und besorgt. Bei vielen Dingen habe ich nicht einsehen wollen, wieso ich sie tun oder lassen muss. Alleine schon wenn alle in der Klasse in den Schwimmunterricht gingen und ich zu Hause bleiben musste, war das doof für mich. Nachträglich sehe ich solche Dinge natürlich ein. Mit der Zeit habe ich immer mehr über die CF gelernt. Dies half mir natürlich enorm dabei, die Ansicht meiner Eltern zu verstehen. Oft habe ich früher nicht verstanden, wieso sich meine Eltern so viele Sorgen machten, heute weiss ich es. Auch nur dank ihrer Fürsorge und Vorsicht geht es mir heute so gut. Für das bin ich ewig dankbar. Ich denke vielen CF Familien geht es ähnlich, es gehört schon fast zur Erziehung und Entwicklung von uns.

Aus meiner eigenen Erfahrung

Hast Du Fragen?

Möchtest Du gerne mehr erfahren? Hättest Du gerne einen Austausch, mit jemandem, der CF hat? Vielleicht kann ich Dich und Euch in dieser Situation ein wenig unterstützen. Vielleicht können Dir auch meine Eltern ein paar Tipps geben. Immerhin haben sie 26 Jahre Erfahrung mit dem Thema Kind mit CF.