Meine Geschichte

Über mich

Schön, bist Du auf meiner Seite gelandet.

Ich möchte die Gelegenheit hier nutzen, um Dir etwas über mich und mein Leben mit CF zu erzählen.

Zudem möchte ich noch kurz etwas zur Website mitteilen: Sämtliche Artikel und Informationen basieren auf meinen eigenen Erfahrungen. Nicht jeder teilt die gleiche Meinung, das ist auch gut so. Wenn Du mit etwas nicht einverstanden bist, darfst Du mir natürlich gerne schreiben. Gewisse Inhalte (wie z.B. die Therapievideos) wurden in Zusammenarbeit mit Fachkräften aus der CF Branche erstellt. Auch hier kann es aber sein, dass die Anleitungen oder Inhalte nicht auf Dich zutreffen. Im Zweifelsfall hole bitte eine professionelle Meinung eines Arztes oder Physio ein. Ich habe mich zudem nicht darauf geachtet, ob ich die männliche oder weibliche Schreibweise benutze. Es sind natürlich immer alle gemeint. 

Mein Name:

Patrick

Meine CF-Kampferfahrung:

  • 26 Jahre

Was ich gerne in meiner Freizeit tue:

  • Gitarre spielen (und meine eigene Gitarre bauen)
  • Tennis spielen
  • Tango tanzen
  • Reisen
  • Essen
  • Surfen

Was ich beruflich mache:

Nach meiner Banking and Finance Ausbildung habe ich einen Job bei einer Bank  angenommen und leite dort ein Team im Risk Bereich.

"Es ist erstaunlich, wie möglich das Unmögliche wird, wenn die Motivation gross genug ist"

Jorge Bucay

Mein Name:

Patrick

Meine CF-Kampferfahrung:

  • 26 Jahre

Was ich gerne in meiner Freizeit tue:

  • Gitarre spielen (und meine eigene Gitarre bauen)
  • Tennis spielen
  • Tango tanzen
  • Reisen
  • Essen
  • Surfen

Was ich beruflich mache:

Nach meiner Banking and Finance Ausbildung habe ich einen Job bei einer Bank  angenommen und leite dort ein Team im Risk Bereich.

 

 

"Es ist erstaunlich, wie möglich das Unmögliche wird, wenn die Motivation gross genug ist"

Jorge Bucay

Über mich und CF

Die Diagnose für CF wurde bereits ein paar Wochen nach meiner Geburt gestellt. Damals teilten die Ärzte meinen Eltern mit, dass ich wahrscheinlich etwa 15 Jahre zu leben habe. (Wenn die gewusst hätten). Ziemlich harter Schlag für Eltern, die gerade ihr erstes und einziges Kind auf die Welt brachten. Das war 1993, damals sah die ganze Situation rund um CF noch ganz anders aus.

Glücklicherweise hatte ich als Kind nie grosse Probleme mit CF. Mühsam war das morgendliche Inhalieren, für das ich noch einen alten Pari Vernebler hatte. Der war etwa so laut wie ein Presslufthammer und hatte 30 Minuten, um ein wenig Flüssigkeit zu vernebeln. Wach war ich zumindest danach.

Meine Kindheit verlief relativ ruhig, kein grosses Anzeichen von CF. Ich hatte in meinen ersten 18 Jahren gerade mal eine IV Therapie (Pseudomonas) und nie einen Spitalaufenthalt. Das sollte sich noch ändern. 

Mit 20, immer noch fit und munter, beschloss ich, eine Weile nach Australien zu ziehen. Meine Wohnung war direkt am Meer und die Salzluft hat mir extrem gut getan. Ich hatte meine Therapie auf ein Minimum reduziert, während einem halben Jahr ging ich gerade mal 3 Mal Joggen und inhalierte etwa alle 2-3 Tage einmal. 

Später dann, mit 21 und wieder zurück in der Schweiz, hatte ich meine zweite IV Therapie. Befallen vom Mycobakterium abscessus, pumpten die Ärzte mich mit Antibiotika voll. Dies zeigte Erfolg, zumindest vorübergehend. 

Danach hatte ich wieder eine relativ ruhige Zeit, ich bin viel in der Welt herumgereist, ohne einen Gedanken an meine Gesundheit zu verschwenden. 

Ein Jahr später folgte dann die nächste IV Therapie. Mein FEV1 Wert sank innert kurzer Zeit von meinen üblichen 54% auf 38%. Ein trauriger Rekord, der später noch gebrochen werden sollte. Ein paar Wochen später war ich allerdings wieder auf den Beinen. 

Mit 24 dann, meldete sich die CF bei mir. Wohl habe ich ihr zu wenig Aufmerksamkeit geschenkt. Im Mai 2017 dann überschlugen sich die Ereignisse und ich war zum ersten Mal stationär im Spital. Das war wirklich hart, aber ich dachte, in ein paar Tagen ist das wieder gut. 

Im Juni folgte dann der zweite Aufenthalt. In der letzten Behandlung hatte man den Staphyloccocus Aureus bekämpft, diesmal war ein Pilz an der Reihe (Scedosporium).

Zwar hatte die Behandlung temporär etwas geholfen, allerdings nur für kurze Zeit. Im September folgte dann der dritte Aufenthalt im gleichen Jahr. Wieder wurde eine Pilzbehandlung durchgeführt, diesmal jedoch mit Erfolg. Ich war praktisch keimfrei, abgesehen vom Mycobakterium avium, dass sich in der Zwischenzeit bei mir eingemietet hatte. Allerdings eher als stiller Untermieter, deshalb wurde dieses nicht behandelt.

Als ich im September so im Spital lag, da wurde mir plötzlich klar, dass CF aktiv am wüten war. Und zwar nicht mal einfach so für kurze Zeit, nein, jetzt ist sie da. Da ich aber nicht einfach so aufgebe, und das Leben dennoch geniessen möchte, buchte ich kurzerhand aus dem Spitalbett einen Flug zurück nach Australien. So flog ich 3 Wochen später nach Down Under und reiste 2 Monate durchs Land.

Alles ging soweit gut, am letzten Tag wurde ich jedoch krank und musste noch 25 Stunden nach Hause fliegen. Zu Hause dann, nächste IV Therapie, dieses Mal ambulant.

Im Februar 2018 dann, meldete sich das Mycobakterium. Es gefiel ihm wohl nicht als stiller Untermieter. Mein FEV1 sank wieder auf 41%. Das war der Beginn einer immer noch andauernden Therapie, mit Erfolg wie sich im Mai herausgestellt hatte. Das Avium ist nicht mehr im Sputum nachweisbar, die Therapie wird aber dennoch weitergeführt.

Nun zurück zum traurigen Rekord, zwischen Februar und April ging es mir gesundheitlich immer schlechter. Blut im Sputum, keine Ausdauer mehr, alte Menschen überholten mich auf der Treppe. FEV1: 32%. Im Sputum nachgewiesen: scedosporium apiospermum, ein eher seltener Pilz, schwer zu behandeln. Es folgt der nächste stationäre Aufenthalt, 2.5 Wochen, total 7 Antibiotika. Die Ärzte sprechen von Invalidenversicherung und Anrecht auf 100 % Arbeitsunfähigkeit. Da ich strickte immer 100% gearbeitet habe, schmerzt das sehr.

Nach dem Aufenthalt geht es mir ein wenig besser, ich bin zu Hause, arbeite 50% (wollte ich unbedingt so). Da entschloss ich mich, eine Power Week einzulegen. Eine Woche voller Sport, Therapie, Schlaf und guter Ernährung, und siehe da, innert einer Woche habe ich meinen FEV1 um 8% steigern können, mein Gewicht ist ebenfalls wieder höher und ich kann wieder Treppen steigen.

Nun sitze ich am Laptop und verfasse diesen Text, fühle mich gut, hatte vorher inhaliert und meine Therapie gemacht, danach gehe ich Joggen.

Auch wenn die CF im letzten Jahr versuchte, mich zu vernichten, nein, ich sitze hier, mit erhobenem Kopf und viel Motivation, diesen Kampf für mich zu entscheiden. Ich bin mir bewusst, dass Einbrüche in der Gesundheit wieder kommen werden, aber ich werde bereit sein!

Über mich und CF

Die Diagnose für CF wurde bereits ein paar Wochen nach meiner Geburt gestellt. Damals teilten die Ärzte meinen Eltern mit, dass ich wahrscheinlich etwa 15 Jahre zu leben habe. (Wenn die gewusst hätten). Ziemlich harter Schlag für Eltern, die gerade ihr erstes und einziges Kind auf die Welt brachten. Das war 1993, damals sah die ganze Situation rund um CF noch ganz anders aus.

Glücklicherweise hatte ich als Kind nie grosse Probleme mit CF. Mühsam war das morgendliche Inhalieren, für das ich noch einen alten Pari Vernebler hatte. Der war etwa so laut wie ein Presslufthammer und hatte 30 Minuten, um ein wenig Flüssigkeit zu vernebeln. Wach war ich zumindest danach.

Meine Kindheit verlief relativ ruhig, kein grosses Anzeichen von CF. Ich hatte in meinen ersten 18 Jahren gerade mal eine IV Therapie (Pseudomonas) und nie einen Spitalaufenthalt. Das sollte sich noch ändern. 

Mit 20, immer noch fit und munter, beschloss ich, eine Weile nach Australien zu ziehen. Meine Wohnung war direkt am Meer und die Salzluft hat mir extrem gut getan. Ich hatte meine Therapie auf ein Minimum reduziert, während einem halben Jahr ging ich gerade mal 3 Mal Joggen und inhalierte etwa alle 2-3 Tage einmal. 

Später dann, mit 21 und wieder zurück in der Schweiz, hatte ich meine zweite IV Therapie. Befallen vom Mycobakterium abscessus, pumpten die Ärzte mich mit Antibiotika voll. Dies zeigte Erfolg, zumindest vorübergehend. 

Danach hatte ich wieder eine relativ ruhige Zeit, ich bin viel in der Welt herumgereist, ohne einen Gedanken an meine Gesundheit zu verschwenden. 

Ein Jahr später folgte dann die nächste IV Therapie. Mein FEV1 Wert sank innert kurzer Zeit von meinen üblichen 54% auf 38%. Ein trauriger Rekord, der später noch gebrochen werden sollte. Ein paar Wochen später war ich allerdings wieder auf den Beinen. 

Mit 24 dann, meldete sich die CF bei mir. Wohl habe ich ihr zu wenig Aufmerksamkeit geschenkt. Im Mai 2017 dann überschlugen sich die Ereignisse und ich war zum ersten Mal stationär im Spital. Das war wirklich hart, aber ich dachte, in ein paar Tagen ist das wieder gut. 

Im Juni folgte dann der zweite Aufenthalt. In der letzten Behandlung hatte man den Staphyloccocus Aureus bekämpft, diesmal war ein Pilz an der Reihe (Scedosporium).

Zwar hatte die Behandlung temporär etwas geholfen, allerdings nur für kurze Zeit. Im September folgte dann der dritte Aufenthalt im gleichen Jahr. Wieder wurde eine Pilzbehandlung durchgeführt, diesmal jedoch mit Erfolg. Ich war praktisch keimfrei, abgesehen vom Mycobakterium avium, dass sich in der Zwischenzeit bei mir eingemietet hatte. Allerdings eher als stiller Untermieter, deshalb wurde dieses nicht behandelt.

Als ich im September so im Spital lag, da wurde mir plötzlich klar, dass CF aktiv am wüten war. Und zwar nicht mal einfach so für kurze Zeit, nein, jetzt ist sie da. Da ich aber nicht einfach so aufgebe, und das Leben dennoch geniessen möchte, buchte ich kurzerhand aus dem Spitalbett einen Flug zurück nach Australien. So flog ich 3 Wochen später nach Down Under und reiste 2 Monate durchs Land.

Alles ging soweit gut, am letzten Tag wurde ich jedoch krank und musste noch 25 Stunden nach Hause fliegen. Zu Hause dann, nächste IV Therapie, dieses Mal ambulant.

Im Februar 2018 dann, meldete sich das Mycobakterium. Es gefiel ihm wohl nicht als stiller Untermieter. Mein FEV1 sank wieder auf 41%. Das war der Beginn einer immer noch andauernden Therapie, mit Erfolg wie sich im Mai herausgestellt hatte. Das Avium ist nicht mehr im Sputum nachweisbar, die Therapie wird aber dennoch weitergeführt.

Nun zurück zum traurigen Rekord, zwischen Februar und April ging es mir gesundheitlich immer schlechter. Blut im Sputum, keine Ausdauer mehr, alte Menschen überholten mich auf der Treppe. FEV1: 32%. Im Sputum nachgewiesen: scedosporium apiospermum, ein eher seltener Pilz, schwer zu behandeln. Es folgt der nächste stationäre Aufenthalt, 2.5 Wochen, total 7 Antibiotika. Die Ärzte sprechen von Invalidenversicherung und Anrecht auf 100 % Arbeitsunfähigkeit. Da ich strickte immer 100% gearbeitet habe, schmerzt das sehr.

Nach dem Aufenthalt geht es mir ein wenig besser, ich bin zu Hause, arbeite 50% (wollte ich unbedingt so). Da entschloss ich mich, eine Power Week einzulegen. Eine Woche voller Sport, Therapie, Schlaf und guter Ernährung, und siehe da, innert einer Woche habe ich meinen FEV1 um 8% steigern können, mein Gewicht ist ebenfalls wieder höher und ich kann wieder Treppen steigen.

Nun sitze ich am Laptop und verfasse diesen Text, fühle mich gut, hatte vorher inhaliert und meine Therapie gemacht, danach gehe ich Joggen.

Auch wenn die CF im letzten Jahr versuchte, mich zu vernichten, nein, ich sitze hier, mit erhobenem Kopf und viel Motivation, diesen Kampf für mich zu entscheiden. Ich bin mir bewusst, dass Einbrüche in der Gesundheit wieder kommen werden, aber ich werde bereit sein!

Wieso es diese Seite gibt

Aus persönlicher Erfahrung weiss ich, wie einsam sich CF anfühlen kann. Auch die Beschaffung von Informationen ist zum Teil eher schwer. Mit dieser Website möchte ich Euch eine Plattform bieten, die Dir die Möglichkeit gibt, sich mit jemandem auszutauschen, darüber zu reden und zu lachen. Ebenfalls möchte ich nützliche Infos und Testberichte hier publizieren. Schreibe mir, wenn Du mehr wissen möchtest. Ich freue mich.

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